به گزارش خبرنگار بهداشت و درمان " دفاع پرس "، بیماری ضایعه نخاعی، بیماری است که به طناب نخاعی آسیب می رسد و از عوامل مهم اختلالات حسی حرکتی و عدم کنترل سیستم دفعی است.
این بیماری بیشتر اوقات در اثر تصادف و یا سقوط از بلندی ایجاد می شود و بیمار مجبور است برای حرکت و کارهای روزمره تا آخر عمر پا بند صندلی چرخ دار شود.
علاوه بر اثر گذاشتن بر روحیه فرد، اطرافیان وی نیز به دلیل شرایط خاص درگیر این موضوع می شوند، همچنین این بیماران به مرور و کرات دچار بیماری های دیگر شامل زخم بستر، مشکلاتی در سیستم کلیه و ادراری می شوند که در صورت تشخیص دیرهنگام منجر به عفونت ها و از دست دادن کلیه می شوند.
در کشور ما انجمن حمایت از معلولین ضایعه نخاعی به رسیدگی و حمایت از این بیماران می پردازد، ولی به دلیل بیماری هایی که به واسطه این ضایعه ایجاد می شود، هزینه های درمانی این دست از بیماران بسیار بالا می رود که همین موضوع ضرورت توجه بیشتر مسئولین را بیش از پیش به نمایش می گذارد.
در همین رابطه علی ضرابی رئیس این انجمن در گفتگو با خبرنگار بهداشت و درمان دفاع پرس اظهار داشت: به دلیل شرایط حاد و سخت این بیماران مجبور هستند برای مداوا به پزشکان متخصص و مجرب مراجعه کنند که بالا بودن هزینه ویزیت و عدم پوشش خدمات بیمه تکمیلی برای این دست از بیماران، هزینه زیادی را برای آن ها به بار می آورد.
وی گفت که نامه هایی را به نمایندگان مجلس فرستاده اند تا این بیماری در گروه بیماری های خاص قرار بگیرد.
وزارت بهداشت به موضوع بیماران ضایعه نخاعی ورود کند
در حالی که این مقام مسئول در انجمن حمایت از معلولین ضایعه نخاعی به ضرورت های قرار گرفتن این بیماری در زمره بیماری های خاص اشاره می کند یک عضو کمیسیون بهداشت مجلس شورای اسلامی از عدم ارائه نامه به این کمیسیون خبر می دهد.
حمیدرضا عزیزی در گفتوگو با خبرنگار بهداشت و درمان دفاع پرس دراین باره خاطرنشان کرد: از نظر نفس قضیه، ما موافق هستیم که این بیماران در گروه بیماران خاص قرار بگیرند ولی باید چالش ها، امکانات، مسایل رسیدگی و تمام شرایط بررسی شود و سپس اقدام به این کار کرد.
وی بر این موضوع تاکید کرد که تنها ورود نام این بیماری در بین بیماری های خاص دردی از این بیماران درمان نمی کند بلکه باید حمایت های لازم از آنها صورت گیرد خاطر نشان کرد: تا به حال نامه ای در خصوص ورود این بیماری در لیست بیماری های خاص به کمیسیون بهداشت ارائه نشده، اما در صورت تقاضا کمیسیون پیگیری لازم را انجام خواهد داد.
عزیزی در خصوص تعریف بیماری خاص اظهار داشت: در کل تعریف بیماری های خاص توسط وزارت بهداشت و زیر نظر کارشناسان انجام می شود و بعد از آن در خصوص مسایل مربوطه اگر نیازبه قانون باشد از کمیسیون بهداشت مجلس کمک می گیرد.
عضو کمیسیون بهداشت مجلس شورای اسلامی گفت: اگر وزارت بهداشت در این زمینه وارد عمل شود نمایندگان می توانند این موضوع را پیگیری کنند.
تعییت تاکلیف بیماران ضایعه نخاعی بر عهده مجلس است
سید حسن قاضی زاده هاشمی وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی در گفتوگو با خبرنگار بهداشت و درمان دفاع پرس در خصوص معلولین ضایعه نخاعی و این که آیا این بیماران در گروه بیماران خاص قرار می گیرند اظهار داشت: خاص بودن یک بیماری را وزارت بهداشت تعریف نمی کند و این کار بر عهده مجلس شورای اسلامی است.
وزیر بهداشت با بیان این که بیماران مختلفی که با ضایعات نخاعی درگیر هستند درخواست قرار گرفتن در جزء بیماران خاص را دارند، تصریح کرد: به عنوان مثال، بیمارانی که مبتلا به ام اس هستند نیز می گویند که چرا این بیماری را جزء بیماران خاص محسوب نمی کنید
هاشمی خاطرنشان کرد: تمام این درخواست ها باید به مجلس فرستاده شود و نمایندگان، آن بیماری را خاص تلقی و اعتبار لازم را تامین کنند.
بیماری های خاص را وزارت بهداشت تعیین می کند
سلیمان عباسی عضوکمیسیون بهداشت مجلسئ در گفت و گو با خبرنگار بهداشت و درمان دفاع پرس با اشاره به اینکه نباید کاری کرد که یک فرد از چند ارگان هم مبالغی را دریافت کند و هم در گروه بیماری های خاص تعریف شود اظهار داشت: بیماران خاص را مجلس تعیین نمی کند چرا که بیماری خاص نوعی آیین نامه داخلی است که توسط وزارت بهداشت و درمان تعیین می شود.
بیماری های خاص به لحاظ این که داروهای گران قیمت دارند نیاز به حمایت و کمک دارند و تعریفی دارد. اخیرا وزارت بهداشت و درمان فکری کرده که همه بیمارانی که خواستار تحت پوشش قرار گرفتن بیماری خاص هستند و بیماری طولانی مدت داشته و داروهای گران قیمت دارند را تحت عنوان بیماری های ویژه در نظر بگیرند.
وی گفت که این موضوع نیز جزء آیین نامه های داخلی وزارت بهداشت است که می توان تمهیداتی را در نظر گرفت.
عباسی اظهار داشت: بیماری خاص یک چارچوبی دارد و یک چارچوب هایی نیز برای مجلس است که آیین نامه های داخلی، اجرا، نظارت، بررسی، آمار و چگونگی پرداخت مساعدت به عهده دستگاه اجرایی( وزارت بهداشت) است.
در شرایطی که بیماران ضایعه نخاعی از گرانی داروها و شرایط سخت زندگی دچار آسیب شده اند و در پاره ای ازموارد زخم زبان مسئولین و متهم کردن آنان به زیاده خواهی شرایط را برای آنان دشوارتر می کند باید از تعارفات مرسوم در وزارتخانه و مجلس شورای اسلامی کاست و به فکر مرهمی بر زخم های درد آور این قشر از جامعه بود.
زخم هایی که اگر برای آنها تدبیری اندیشیده نشود یقینا زندگی را از آن چیز که هم اکنون بر این بیماران می گذرد سخت تر خواهد کرد.
بیماران ضایعه نخاعی همچنان منتظر نظر مسئولین هستند . شاید مسئولین فراموش کرده اند که این همه چشم انتظاری برای این بیماران چیزی جز زخم بستر به همراه نداشته است.
انتهای پیام/
